El olvido de muchos enfermos crónicos

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Hace un tiempo la frase Somos un número era de lo más habitual para hablar de los ciudadanos con respecto a la sanidad, hoy en día, con la pandemia latente a nivel mundial, ni siquiera eso, porque dentro de las estadísticas solo se basan en un factor, en el número de afectados, que no quiero decir que no se tengan que hacer, pero no hay que dejar de lado al resto de pacientes, de usuario de la sanidad tanto de pública o privada.

Cada paciente necesita una atención, y que no es igual para todos. Si nos centramos en el grupo de los denominados de riesgo, tenemos un abanico de características, pero tienen alguna que otra en común. Las revisiones periódicas que hoy en día debido al Covid están quedando relegadas, con lo que ello implica, y las medicaciones crónicas y de largo plazo. Esto segundo puede que uno piense que es lo más simple y que se puede llevar sin mayor problema.

Pero la relatividad no es siempre fácil, a veces esa supuesta facilidad se nos vuelve en contra. ¿Qué pasa cuando vas a una farmacia y te dicen tu medicación está en falta?. No es una frase que no sea habitual en el contexto farmaceutico, pero si que es verdad que se solventa en un pequeño determinado periodo corto de tiempo.

Ahora con la pandemia la tortilla ha dado la vuelta y todo lo que era fácil se ha convertido en difícil, no tengo consulta, vale, ¿tendré la oportunidad de seguir con mi tratamiento sin problema? No, no es tan fácil. Desde el mes de abril, muchos pacientes de una enfermedad rara, llevan sin poder tener acceso a una única medicación que se puede comprar con la receta habitual de manera normal, has de encontrarla en aquellas farmacias que tuvieran un remanente, pero ese se acaba.

Agosto fue el último mes que una servidora encontró su medicación crónica por última vez en un establecimiento que no era el suyo habitual. Tuvo que consultar a su medico por el tema, y se tuvo que enterar que no sabían cuando estaría disponible, y es más supo que no podría tomar otra medicación en lugar de la que se encontraba en falta.

Ahora toca ese maratón de información burocrática que un paciente tiene que hacer para acceder a comprar su medicación e informarse al respecto. Primero acudir a su médico porque el teléfono de la consulta no hay manera de que sea contestado. Segundo que tu médico esté y te pueda responder si es que está trabajando, no siendo así el caso. Con lo que toca esperar a que un auxiliar te pueda ayudar, esa ayuda deriva en que te notifiquen que no puedes tomar otra medicación, que hay una posibilidad de encontrarla en la Farmacia Internacional, primera noticia para quien firma este texto, tercero esperar a que te den un informe con el cuál puedas acceder a ella, con los correspondientes teléfonos para que en este nuevo lugar te den cita, que sería el cuarto paso, el quinto sería acudir a recoger dicha medicación.

En todo ese periplo pasó casi un mes, y personalmente tenía acceso vía internet, movilidad y paciencia para ello. ¿Tienen todos los pacientes crónicos las mismas oportunidades? Lo dudo. Haber estado en un asociación de un enfermedad reumática durante mucho tiempo me ha dado la visibilidad que la soledad e indefensión de muchos pacientes es superior a lo imaginable, que la capacidad de reacción no siempre es la deseada por la persona que sufre y mucho menos por las administraciones.

Se supone que para regular el abastecimiento de medicamentos tenemos a La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), como agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad es el organismo que garantiza a los ciudadanos y a los
profesionales sanitarios la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios que se comercializan en España. Pero no solo eso, en su página web dentro del apartado de actividades también está:

La supervisión del suministro y el abastecimiento de los medicamentos a la sociedad.

Pues parece que ese apartado no ha estado muy presente, si desde el mes de abril ya saltaban las alarmas de falta de esa medicación en concreto, siendo aquí en España vendida por un solo laboratorio, no teniendo genérico, del cual tanto nos quejamos cuando nos lo sirven en una farmacia. ¿Qué parte falló? Una previsión, un control, el no tener en cuenta a enfermedades raras y que son poca gente…

Nunca se nos dirá, simplemente seguiremos siendo un último eslabón en un engranaje que se quiebra continuamente, no solo por la pandemia, si no por la falta de estudios al respecto de la misma enfermedad, no solo de una si no de todas aquellos que para muchos son tan pequeñas, y no en número que a veces son muchos más de lo que se piensan, pero que parece no ser rentables para una sociedad que solo se rige por cifras y beneficios.

La medicación se llama Salazopyrina, en mi caso usada para Espondilitis Anquisolante y también es utilizada para Enfermedad de Crohn. Enfermedades distantes pero no diferentes y el nexo en común es la inflamación, el medicamento es un antiflamatorio. En esta ocasión el que me han servido en la Farmacia Internacional viene de Alemania. El problema de falta de abastecimiento no se sabe ni lo dirán, eso sí, el día que acudí con cita a recoger la medicación delante de mi había 10 personas de esas 7 pidieron la misma medicación, estamos hablando de un intervalo de tiempo de 15 minutos ¿Cuántos más pasarían a lo largo de esa mañana que ya se había recibido de Alemania pero que no se sirve en farmacias normales, y eso hablando solo de Madrid? ¿no somos un número importante de pacientes para que tengamos más salidas que un único medicamento por falta de inversión en investigación?

En cuanto a la Espondilitis cabría mucho más que añadir, tenemos tratamientos biológicos que recogemos en la farmacia hospitalaria y que es complementaria, pero que nunca es directamente investigada para nosotros en concreto, lo hacen para la Artritis Reumatoide, que dicen que son primas hermanas, pero no son iguales, y ahí estamos los espondilíticos a remolque de lo que llueva para la artritis y a cruzar los dedos que nos sirva para poder paliar todos los achaques que la enfermedad nos mande.

Susana Peral

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